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4 ans après, le témoignage d’une femme et d’un médecin sur l’ultime liberté

L’incontinence urinaire est une prison invisible qui ne choisit pas sa cible. Elle peut toucher chaque femme, chaque mère, chaque classe sociale, comme Anne-Marie, médecin. Ancienne patiente rencontrée par hasard en vacances au Crotoy, Anne-Marie a accepté de briser le silence sur ses quatre dernières années de vie avec une stomie.

C’est l’histoire d’une renaissance après des années de combat discret.

Le « Paradoxe du Médecin » : Quand la honte paralyse le soin

Anne-Marie a consacré sa carrière à la santé des autres en tant que médecin scolaire et investi dans le monde associatif pour les plus démunis. Pourtant, face à sa propre pathologie, une incontinence urinaire sévère consécutive à ses quatre maternités et à une variation de poids, elle s’est retrouvée désarmée.

• Le poids de la notoriété : Mariée à un homme très en vue dans sa région, sa crainte majeure n’était pas l’examen médical en soi mais le regard de l’autre. Consulter un confrère urologue ou gynécologue, c’était risquer de croiser quelqu’un qui connaît son mari, quelqu’un avec qui elle pourrait dîner le mois suivant. Réalité ou déni ?
• Le refus du parcours classique : Cette peur du « qu’en-dira-t-on » et de la perte d’anonymat l’a poussée à refuser les soins pendant des années, s’enfermant dans une gestion solitaire et épuisante de ses symptômes.

L’urostomie : 4 ans de recul, zéro regret

Il y a quatre ans, Anne-Marie a fini par prendre la décision qui a changé sa vie : la création d’une dérivation urinaire. Pour elle, ce ne fut pas une défaite de la médecine mais une victoire sur la fatalité.

Aujourd’hui, elle ne se voit plus comme une « patiente » mais comme une femme libre. Elle a retrouvé une vie sociale active, ses engagements associatifs et une libido épanouie, prouvant que la féminité ne s’arrête pas au « corps d’une femme ».

Une vie normale, un secret préservé

« La stomie n’est pas le problème, c’est la solution à un problème devenu invivable. Ce n’est pas une mutilation, c’est ma renaissance.

Bien qu’elle mène une vie dynamique, Anne-Marie a choisi de garder sa stomie pour elle. Ni ses quatre enfants, ni ses amis ne sont au courant.

• Le secret n’est pas de la honte : C’est une stratégie de protection de son identité. Sous ses vêtements, rien ne transparaît.
• L’universalité du combat : Si Anne-Marie évolue dans un milieu privilégié, son message est universel : l’incontinence urinaire n’est pas une fatalité liée à l’âge ou au statut de mère. Chaque femme mérite de retrouver sa dignité, quel que soit le chemin médical emprunté.

Le parcours d’un patient stomisé est universel mais il rencontre parfois des défis spécifiques liés aux habitudes de vie. Alors que le Ramadan a commencé, de nombreux patients se posent la question de la compatibilité entre leur santé et cette période de jeûne.

Pour y répondre, STOMAL’Or, premier site francophone de démystification de la stomie, a choisi de donner la parole à Fatima Krisni, patiente partenaire au Maroc. Un échange qui fait le pont entre nos deux pays et unit les savoirs au service du patient.

 

🌍 Fatima : Une voix pour la solidarité francophone

Vivre avec une stomie depuis 8 ans a fait de Fatima une véritable « personne ressource ». Ayant connu l’iléostomie puis la colostomie, elle transforme aujourd’hui son « tsunami » personnel en une mission de transmission. En tant que patiente partenaire au Maroc, cet engagement fait partie intégrante de son parcours et de son action quotidienne auprès des personnes stomisées.Actrice majeure de l’Union des Stomisés de l’Afrique Francophone, elle œuvre chaque jour pour briser l’isolement au sein de l’association Dar Zhor. Sa vision rejoint celle de STOMAL’Or : l’éducation thérapeutique est la clé de l’autonomie, peu importe les frontières.

 

🩺 La santé, priorité absolue du jeûne

Pour Fatima, le message est clair et rejoint les recommandations médicales les plus strictes : la santé ne doit jamais être mise en péril.

• Le feu vert médical : On ne modifie pas son rythme de vie ou son alimentation sans l’accord préalable de son médecin ou chirurgien.
• Le cas de l’iléostomie : La vigilance doit être maximale. Le risque de déshydratation est bien plus élevé que pour une colostomie, car le côlon ne peut plus assurer son rôle d’absorption de l’eau.

 

✅ Une checklist sécurité au quotidien

Comment Fatima gère-t-elle cette période ? Avec méthode et une écoute attentive de son corps :

• Gestion de l’hydratation : Boire de manière progressive et constante durant toute la période nocturne (entre le Ftour et le Suhoor).
• Signaux d’alerte : Bouche sèche, fatigue intense, vertiges, urines foncées ou modification brutale du volume des effluents dans la poche.
• Le choix de la responsabilité : « Je ne cherche pas à prouver ma force, je cherche à rester en sécurité ». Interrompre le jeûne pour raison médicale est un acte de sagesse et de respect de son corps.

 

🌐 Une vigilance universelle

Au-delà de la pratique religieuse, les recommandations de Fatima s’appliquent en réalité à tous les porteurs de stomie, quel que soit leur parcours.

Qu’il s’agisse de traverser une période de fortes chaleurs, de pratiquer une activité sportive intense ou de faire face à un changement de rythme alimentaire, les piliers de la sécurité restent les mêmes : une hydratation maîtrisée, une surveillance accrue des signaux corporels et un dialogue constant avec les professionnels de santé.

En partageant l’expérience de Fatima, STOMAL’Or réaffirme sa vocation de trait d’union francophone. Démystifier la stomie, c’est donner les outils pour que chaque patient puisse vivre ses choix, sa culture et son quotidien avec sérénité, sans jamais compromettre sa santé.

L’endométriose, qui affecte une femme sur dix, reste un long tunnel d’errance diagnostique. Ses atteintes digestives peuvent exiger des chirurgies lourdes. Emma, 27 ans, a traversé ce parcours qui l’a menée à une stomie temporaire. Son témoignage lève le voile sur l’impact d’une maladie trop souvent sous-estimée. 

🧭 Le Labyrinthe du diagnostic

Le diagnostic d’endométriose arrive tardivement. Pour Emma, c’est à 20 ans, suite à une échographie et confirmée par IRM, que le diagnostic est posé. Son endométriose était sévèrement localisée au niveau du vagin et du rectum. Les symptômes se sont aggravés après l’adolescence : douleurs pendant les rapports sexuels, douleurs digestives (constipation / diarrhée). Après l’échec des multiples traitements hormonaux, la chirurgie est devenue l’unique option pour retirer les lésions.

🛡️ Stomie : Une décision incontournable

L’opération nécessitait la pose d’une iléostomie pour deux mois afin d’éviter le risque de fistules. L’annonce fut un choc : « J’ai eu peur et j’étais perdue sur le fonctionnement car on trouve finalement peu d’informations ou de témoignages à ce sujet. » Cependant, la volonté de mettre fin à la douleur était plus forte : « J’étais dans une situation où les douleurs de mon endométriose m’impactaient beaucoup. Je savais que je n’avais pas le choix de passer par là pour espérer aller mieux. » L’intervention fut planifiée après la fin de ses études pour optimiser le temps de convalescence.

🤲 La gestion du quotidien et l’autonomie

La stomie, bien que temporaire, a eu un impact immédiat. Elle a dû s’arrêter de travailler. La plus grande difficulté a été le regard sur son propre corps et la gestion des soins : « J’ai eu beaucoup de mal à prendre le relai des infirmières à domicile pour les soins, au départ par dégoût… » Grâce à l’accompagnement d’une stomathérapeute, elle a appris à maîtriser le matériel et à gérer les urgences, notamment les fuites.

❤️ Intimité et soutien conjugal

L’image corporelle a été fortement touchée. « J’ai d’abord ressenti du dégoût. » Le défi était aussi de le partager avec son conjoint. « Mon conjoint m’a toujours accompagné tout au long de mon parcours de soin. Cette période n’a pas été la plus simple également pour lui. » Pour retrouver sa féminité, Emma a utilisé des astuces comme les « caches poches ». L’acceptation progressive, venue au bout de deux mois, a rétabli la sérénité dans leur intimité.

💪 Les ressources et l’engagement

Emma regrette l’absence de proposition d’aide psychologique. Elle a puisé sa force dans son engagement bénévole chez ENDOmind. Son expérience a mis en lumière un manque : « On trouvait beaucoup de témoignages de personnes ayant une stomie suite aux MICI ou à un cancer mais très peu, voire absente, en lien avec une endométriose. » Son engagement vise désormais à combler ce manque d’information et d’isolement.

🌱 L’après-stomie : Une reconstruction lente

La remise en continuité a été source de nouvelles peurs : retrouver les symptômes digestifs d’avant et le sentiment de perdre la stabilité qu’elle commençait à acquérir avec la stomie. Un an après, son système digestif reste fragile, nécessitant des traitements laxatifs et de la rééducation périnéale et anale. Le retour à la normalité est une reconstruction lente.

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📢 Message aux patient(e)s : Oser parler

En osant parler, Emma montre la voie pour dépasser l’isolement et la peur.

« La mise en place d’une stomie peut faire peur mais si vous êtes bien accompagnées, vous allez rapidement vous rendre compte qu’il est possible de faire plein de choses avec une stomie. »

Son conseil final : « N’hésitez finalement pas à en parler autour de vous car quand vos proches sont au courant cela enlève beaucoup de stress… et on apprend même à en rire. » 😊

 

 

Avec ce dernier portrait, STOMAL’Or clôture sa série consacrée aux intervenants de l’ombre dans les soins de support. Ces professionnels qui, chaque jour, accompagnent les patients au-delà du traitement médical, dans toutes les dimensions de leur vie.

Nous terminons cette série en faisant le lien essentiel entre Octobre Rose 🎀, mois de sensibilisation au cancer du sein, et le mois de novembre, connu également sous le nom de Movember 🥸.

Movember, c’est ce mouvement mondial qui invite les hommes à se laisser pousser la moustache pour briser le silence autour des cancers masculins, notamment ceux de la prostate et des testicules. L’enjeu : parler de santé au masculin sans tabou.

👉 Cette semaine, nous vous présentons Laëtitia, psychologue sexologue.

Parler de sexualité reste souvent difficile. Trop souvent, la sexologie est réduite à la seule sexualité physique, alors qu’elle explore des sujets bien plus larges : le rapport à son corps, l’image de soi ✨, l’intimité, le lien avec le ou les partenaires. 🤝

Que l’on soit touché par un cancer du sein, un cancer masculin, ou que l’on vive avec une stomie, la maladie peut profondément bouleverser ces repères. Il y a parfois une nouvelle mise à nu, une perte de repères, des doutes, des silences qui s’installent. 😔

Laetitia offre un espace d’écoute bienveillant 🙏, pour remettre des mots là où il y a souvent du silence, restaurer une communication dans le couple, une confiance en soi, et un lien apaisé avec son corps et son intimité. 🕊️

🎥 Découvrez son témoignage en vidéo :

Parce que prendre soin de soi, c’est aussi prendre soin de sa vie intime et affective, sans honte, ni tabou. 💗

 

Dans la continuité de notre série consacrée aux intervenants de l’ombre, ces professionnels des soins de support qui accompagnent les patients dans toutes les dimensions de leur parcours, nous vous présentons aujourd’hui Gwenaëlle, sophrologue.

La sophrologie propose une approche douce et accessible, basée sur des exercices de respiration, de relaxation et de visualisation positive. Elle permet de soulager les tensions, d’apaiser l’esprit, de retrouver un certain équilibre émotionnel dans un contexte où tout peut sembler bouleversé.

👉 Que ce soit à l’annonce du diagnostic, pendant les traitements ou en phase de rémission, la sophrologie offre un espace pour souffler, se reconnecter à soi, reprendre le contrôle.

Gwenaëlle accompagne les patients avec écoute et bienveillance, pour leur offrir ces moments essentiels de calme et de recentrage, souvent oubliés dans le tumulte des soins.

🎥 Découvrez son approche en vidéo :

Parce que prendre soin, c’est aussi apprendre à respirer autrement pour avancer plus sereinement. 💗

Dans le cadre d’Octobre Rose, STOMAL’Or poursuit sa série de portraits consacrés aux professionnels de l’ombre qui accompagnent les patients au-delà des traitements médicaux.

👉 Cette semaine, nous vous présentons Rémi, infirmier formé à l’hypnose médicale.

L’hypnose thérapeutique n’est pas un spectacle. Elle ne fait pas « dormir » mais permet d’atteindre un état de conscience modifiée, propice à l’apaisement du stress, de la douleur ou encore de certaines angoisses liées à la maladie et aux soins.

C’est une approche douce, non médicamenteuse, qui s’inscrit pleinement dans la prise en charge pluridisciplinaire. Elle peut intervenir à différents moments du parcours : avant une chirurgie, pendant un soin invasif ou simplement pour apprendre à mieux gérer les émotions.

Avec bienveillance et écoute, Rémi propose un espace où le patient reste toujours acteur, jamais passif.
Un moment pour respirer autrement, retrouver du contrôle, et rétablir un peu d’équilibre quand tout semble bousculé.

🎥 Découvrez son rôle en vidéo :

Parce que le soin passe aussi par des chemins inattendus. 💗

Dans le cadre d’Octobre Rose, STOMAL’Or continue de mettre en lumière les intervenants des soins de support : ces professionnels parfois discrets, mais essentiels, qui accompagnent les patients tout au long de leur parcours.

👉 Cette semaine, nous vous présentons Virginie, psychologue clinicienne.

Le mot peut parfois faire peur, par méconnaissance. Pourtant, voir un psychologue, ce n’est pas un signe de faiblesse, mais une force : celle de vouloir comprendre, alléger, avancer.

Le soutien psychologique est toujours proposé, jamais imposé. Il est là pour accompagner les émotions, les bouleversements intimes liés à la maladie, et parfois aussi la perturbation de l’image de soi — que l’on soit une femme touchée par un cancer du sein, ou un homme confronté à un cancer colorectal.

Le ou la psychologue fait partie intégrante de la prise en charge pluridisciplinaire, aux côtés des médecins, infirmiers et autres professionnels du soin. Ensemble, ils agissent pour accompagner le patient dans toutes ses dimensions : physique, psychique, sociale et émotionnelle.

🎥 Découvrez son rôle en vidéo :

Parce que prendre soin du corps, c’est aussi prendre soin de l’esprit. 💗

À l’occasion d’Octobre Rose, STOMAL’Or souhaite mettre en lumière celles et ceux que l’on voit peu mais dont le rôle est essentiel dans le parcours des patients : les professionnels des soins de support.

Ils ne sont pas en blouse blanche, ne prescrivent pas de traitements mais ils accompagnent, écoutent, soulagent, redonnent confiance. Leur présence, souvent discrète, a un impact précieux sur la qualité de vie des personnes touchées par le cancer.

Chaque semaine d’octobre, nous vous proposons de découvrir un de ces métiers, souvent méconnus mais profondément humains.

👉 Cette semaine, nous vous invitons à découvrir le métier de socio-esthéticienne, à travers le témoignage de Laura.
Un métier encore méconnu, qui agit pourtant en profondeur sur l’image de soi, la confiance et le bien-être global des patients touchés par le cancer ou toutes autres pathologies.

🎥 Découvrez son témoignage en vidéo :

Parce que soigner, c’est aussi prendre soin autrement. 💗

 

Retour sur un été qui a suscité de nombreuses questions pour plus d’un patient stomisé, en particulier ceux opérés récemment. Des vacances tant attendues, parfois décidées à la dernière minute, qui représentent l’occasion de s’éloigner du quotidien et de recharger les batteries.

Une stomie n’est pas une raison pour renoncer au plaisir de préparer une valise et de découvrir de nouvelles destinations. Pas besoin de partir loin : ce qu’il faut, c’est surtout un peu d’anticipation et de préparation.

Ali en témoigne. Opéré en urgence il y a quelques mois pour un cancer du rectum découvert fortuitement, il a finalement décidé de maintenir son projet de voyage familial en Algérie. Derrière les doutes, les réticences et les peurs, il y avait surtout la volonté d’un père de famille de continuer à avancer.

 

Les appréhensions fréquentes

Avant de franchir le pas, les freins sont nombreux :

• La peur de l’inconfort ou d’un accident (fuite, odeur).
• Les recommandations médicales prudentes, parfois dissuasives.
• Les inquiétudes familiales, nourries par la peur de l’inconnu.
• Le sentiment de culpabilité : priver ses proches de vacances ou leur imposer des contraintes.

💬 Ali se souvient : « En mai dernier, le diagnostic du cancer a bouleversé notre quotidien. Ces vacances à Alger étaient prévues depuis longtemps, mais soudain, elles semblaient irréalistes. Je doutais de ma capacité à gérer la poche, surtout loin de mes repères. Mon chirurgien déconseillait ce départ, et je craignais aussi de gâcher les vacances de mes enfants. »

 

Les leviers pour dépasser ces freins

Les appréhensions ne sont pas une fatalité. Le rôle de la stomathérapeute est essentiel : réassurer, donner des clés pratiques et accompagner vers l’autonomie. Souvent, la perspective d’un départ devient une source de motivation pour apprivoiser la stomie.

Le soutien de la famille joue également un rôle décisif. La communication avec le conjoint et l’implication des enfants permettent de trouver un équilibre entre prudence et envie de vivre.

Enfin, l’anticipation logistique (prévoir suffisamment de matériel, séparer en cabine et en soute, emporter des astuces simples sans « déménager la maison ») apporte une sécurité psychologique. Progressivement, une conviction s’installe : « Je peux y arriver. »

💬 Ali illustre : « Heureusement, ma stomathérapeute m’a appris à devenir autonome et à anticiper. Avec mon épouse, nous avons beaucoup parlé : nous avons trouvé ensemble un équilibre. Les enfants avaient tellement besoin de ces vacances… Je ne voulais pas qu’ils ne voient que la maladie. Petit à petit, j’ai choisi de voir ce voyage comme un défi : prouver que la vie continue. »

 

Le vécu concret : quand le quotidien reprend ses droits

Sur place, le quotidien retrouve vite sa place. Les soins deviennent des gestes d’hygiène intégrés à la routine. Les accidents, souvent redoutés, sont rares et gérables avec une bonne préparation.

L’image corporelle reste un point sensible. Se baigner, retirer son tee-shirt à la plage, accepter le regard des autres : autant d’étapes parfois difficiles à franchir. Mais l’essentiel est ailleurs : profiter des moments partagés, des visites, des repas, des rires.

💬 Ali raconte : « Le trajet s’est passé sans problème. Les soins ont rapidement perdu leur dimension médicale, ils sont devenus des gestes du quotidien. J’ai eu quelques moments de stress, mais pas de catastrophe. Pour la baignade, je n’ai pas retiré mon tee-shirt, le regard des autres… c’est encore compliqué. Mais j’ai quand même profité de la mer et de la piscine à ma manière, et c’était déjà une victoire. »

 

Verdict : la vie continue

Au terme de cette expérience, une certitude émerge : après une stomie, il est possible de voyager, de profiter, de créer de nouveaux souvenirs.

Le patient doit oser franchir le pas. Le soignant, accompagner et sécuriser. La famille, encourager et soutenir. Ensemble, ils rendent l’expérience possible.

💬 Ali conclut : « Aucun regret. Même si les recommandations médicales étaient prudentes, j’avais besoin de me reconnecter à ma famille. Ces vacances m’ont offert de beaux souvenirs. Le rôle de ma stomathérapeute a été déterminant : grâce à son accompagnement, j’ai osé. Je reviens plus confiant, fier de moi, et heureux d’avoir offert à mes enfants ce temps hors du quotidien. »

 

Ce qu’il faut retenir…

Oui, les freins existent, mais au-delà, il y a la vie. La stomie ne doit pas être vécue comme une parenthèse, mais comme une étape qui n’empêche pas d’avancer.

Ali en est un bel exemple : malgré les doutes et les recommandations prudentes, il a osé partir. Son expérience illustre qu’avec un peu d’anticipation, du soutien et de la confiance, les vacances restent possibles, riches en moments et en souvenirs.

Dans le cadre du cancer colorectal et en particulier dans le cancer du rectum, le traitement repose parfois sur une association de chirurgie, chimiothérapie et radiothérapie. Selon la localisation, le stade tumoral et les symptômes, une stomie peut être proposée en début de parcours de soin (1ᵉʳ temps) ou pendant l’intervention chirurgicale permettant le retrait de la tumeur
(2ᵉ temps). Elle sera temporaire ou définitive.

Pourquoi une stomie avant la chimio ?

. Prévenir une occlusion ou une perforation

• En cas de tumeur sténosante (qui rétrécit la lumière intestinale), le risque d’occlusion voir de perforation de l’intestin est élevé.
• Une stomie en amont (iléostomie ou colostomie de décharge placée avant le rétrécissement) permet de sécuriser la suite du traitement et le confort du patient.
• Ceci permet d’éviter une chirurgie en urgence avec un taux de complications élevé.

. Sécuriser l’état général avant la chimiothérapie : 

• La pose d’une stomie vise également à éviter une dégradation de l’état général, voir à améliorer celui-ci.
• En effet, une lésion sténosante ne permet pas une alimentation et un transit correct. Elle aboutit souvent à une perte de poids et des difficultés de transit peu compatibles avec les traitements.

Pourquoi une stomie après l’ablation de la tumeur ?

. Faciliter la récupération post-opératoire

• La stomie dite de protection permet de protéger l’anastomose (la couture) pour éviter la fistule anastomotique diminuer les conséquences d’une éventuelle fistule anastomotique (fuite au niveau de la couture) surtout en contexte de radio-chimiothérapie néoadjuvante.

Parole de patient : Frédéric, patient colostomisé

« Lors de mon rendez-vous avec le chirurgien, il m’a expliqué simplement ce qu’était une stomie et pourquoi elle pouvait être nécessaire dans mon cas. Ma tumeur mesurait environ 5 cm et présentait un risque important d’occlusion. J’ai vite compris que c’était une étape logique et sécurisante, et j’ai choisi de la faire en même temps que la pose de mon PAC.
Quand est venue l’opération pour retirer la tumeur, je savais déjà gérer ma stomie. Cela a rendu la récupération plus simple, car je n’avais pas à découvrir un nouvel appareillage dans un moment déjà éprouvant.
Mon conseil : rencontrer une stomathérapeute comme j’ai eu la chance d’avoir avant l’opération, aide à mieux appréhender la stomie et à garder son autonomie. Une stomie n’empêche pas de vivre normalement. »

En conclusion

Il n’y a pas de bonne ou mauvaise décision. La stomie est un compromis.

L’orientation vers une stomie ne signifie pas un échec : c’est un choix de sécurité et d’anticipation, le plus souvent temporaire, discuté au sein d’équipe pluridisciplinaire selon les recommandations et expliqué par le chirurgien. Elle permet, dans de nombreux cas, de poursuivre les soins sans interruption et d’éviter les complications urgentes.
Cette décision se prend en concertation avec le patient, en tenant compte du projet thérapeutique et de la situation individuelle.

Le patient peut et doit demander des explications supplémentaires s’il en ressent le besoin, pour avancer sereinement dans son parcours.

L’anticipation et l’accompagnement sont les clés pour mieux vivre cette étape.