Toi aussi ne sois plus tout seul avec ta stomie !

Auteur/autrice : STOMALOR

  • Canicule & iléostomie: prévenir la déshydratation, un enjeu vital !

    Canicule & iléostomie:
    prévenir la déshydratation, un enjeu vital !

    L’été est là, avec son lot de chaleur accablante… Et si chacun doit veiller à son hydratation, certaines situations réclament une vigilance accrue. C’est le cas des patients porteurs d’une iléostomie, pour qui la déshydratation peut survenir rapidement, avec des conséquences parfois graves. Patients, proches et soignants : faisons le point ensemble pour anticiper, surveiller, et agir.

     

    1. Les bases de la prévention caniculaire : un rappel utile pour tous !

    Les grands principes :

    • Boire régulièrement de l’eau, même sans soif,
    • Se rafraîchir, s’hydrater la peau, éviter les expositions prolongées,
    • Adapter ses activités et ses tenues,
    • Prévoir des moments de repos à l’ombre ou dans un lieu frais.

    👉 Pour une personne iléostomisée, ces conseils s’accompagnent de mesures spécifiques, car il y a stomie… et stomie !

     

    2. Pourquoi les patients iléostomisés sont à risque ?

    • Une iléostomie draine un effluent liquide contenant beaucoup d’eau et d’électrolytes (sodium, potassium, etc.),
    • La perte peut être insidieuse mais importante, surtout en cas de chaleur, de diarrhée, de stress ou de fuites,
    • La sensation de soif peut être tardive : le bilan entrée/sortie est clé.

    👉 Quantifier les entrées (boissons, alimentation) et les sorties (effluents) aide à mieux anticiper. Un doute ? Il faut consulter sans tarder (Médecin traitant, chirurgien, gastro-entérologue, stomathérapeute).

     

    3. Appareillage & peau : prévenir les fuites, prévenir la spirale

    • Chaleur = transpiration + peau fragilisée + risque accru de fuites
    • Une fuite (effluents corrosifs) = brûlure cutanée = inconfort voire douleur = moins envie de boire = déshydratation

    🛠️ Conseils pratiques :

    • Vérifier régulièrement l’état de la peau,
    • Réaliser les soins d’hygiène avec de l’eau et du savon, bien rincer et sécher,
    • Adapter l’appareillage : poudres, anneaux, pâtes,
    • Changer plus souvent si besoin,
    • Ne pas hésiter à demander conseil à votre stomathérapeute.

     

    4. Adapter l’alimentation pour mieux gérer les effluents

    Objectif : obtenir des selles plus pâteuses, moins agressives pour la peau.

    • Miser sur des aliments « fixants » (riz, carottes cuites, bananes…),
    • Limiter les irritants intestinaux : c’est bon pour tout le monde, chacun connaît les plats aux effets « kiss cool » !
    • Introduire des solutés de réhydratation si besoin (selon avis médical).

    🧑‍⚕️ À discuter avec les référents médicaux cités précédemment.

     

    5. Un travail d’équipe : patient, aidants, soignants

    • Le dialogue est central pour détecter tôt les signaux d’alerte,
    • Le rôle de l’entourage est précieux, surtout en période estivale,
    • Soignants : penser à adapter le suivi en été (visites, éducation, relances).

     

    6. Anticiper le retour à domicile : l’enjeu H.A.D.

    Un accompagnement anticipé dès la phase pré-opératoire :

    • Préparer le patient, l’entourage et les équipes,
    • Prévoir une prise en charge par une HAD si besoin,
    • Garantir la continuité de la prise en charge holistique : appareillage, suivi biologique et nutritionnel.

     

    La chaleur est une épreuve pour tous, mais pour les patients iléostomisés, elle peut devenir un vrai facteur de décompensation. Anticiper, communiquer, ajuster, ce sont les piliers d’un été plus serein. Et surtout, ne jamais hésiter à demander de l’aide, à signaler un changement, une fatigue inhabituelle ou une fuite.

  • Carte de France des associations

    Carte de France des associations

    Associations Professionnelles :

    Associations Nationales :

    Associations Francophones :

    Associations par région :

  • 13 juin 2025 à Grenoble – Le 1er Congrès National de l’U.A.F.S.

    13 juin 2025 à Grenoble – Le 1er Congrès National de l’U.A.F.S.

    Et le lancement officiel de Stomal’Or !

    C’est une date qui comptera pour les personnes stomisées, leurs proches et tous les professionnels engagés à leurs côtés : ce 13 juin 2025 se tien à Grenoble le 1er Congrès National de l’Union d’Associations Françaises de Stomisés (U.A.F.S.).

    Un événement d’envergure, co-organisé avec l’IAS Dauphiné Grenoble, qui marque également le lancement officiel de Stomal’Or. Une invitation qui ne pouvait pas se refuser !

    Un congrès inédit, à l’image de ses participants

    Ce 1er Congrès National réunira :

    • 400 participants venus de toute la France,
    • Patients et aidants
    • 19 associations membres
    • Soignants (étudiants, infirmiers, médecins, stomathérapeutes, chercheurs…),

    Stands partenaires, ateliers, tables rondes et espaces de dialogue… Un événement qui se veut un lieu d’échange et d’écoute, fidèle aux valeurs de l’U.A.F.S.

    Un lancement qui a du sens

    C’est bien plus qu’une coïncidence de calendrier : lancer Stomal’Or lors du 1er congrès national de l’U.A.F.S. donne tout son sens à notre engagement.

  • Stomie et style : la signature Inti’med

    Stomie et style : la signature Inti’med

    Avant de parler de matériel, de poches, de supports, de poudres, de pâtes ou d’anneaux… je fais le choix de commencer par l’essentiel : l’image de soi.
    Apprendre à cacher sa poche, c’est parfois un premier pas pour mieux l’apprivoiser. Se réapproprier son corps, retrouver confiance, avant même de parler d’accessoires techniques.

    Si je dois commencer cette rubrique « Matériel » avec un produit, alors c’est forcément Inti’med, parce que c’est aussi celui que je présente bien souvent en premier dans ma pratique au quotidien.

    C’est à Saint Malo que Yasmine a transformé son parcours médical en moteur de création : après plusieurs interventions, elle lance Inti’med, une marque d’accessoires et de sous-vêtements pensés pour les personnes stomisées.

    Entre glamour, confort et dignité, chaque création porte l’empreinte d’une histoire familiale forte, notamment celle de sa maman, couturière.

     Lauréate du prix “Étonnants Créateurs” en 2019, Yasmine quitte la fonction publique en 2022 pour se consacrer pleinement à sa mission : aider les femmes et les hommes à se sentir bien dans leur corps, même avec une stomie.

     Inti’med, c’est aussi une marque engagée dans le parcours de soins, en lien avec les soignants.
    Une fabrication française, production humaine, et valeurs fortes.

    Son projet n’est pas un simple produit : c’est une démarche de soin, de revalorisation de l’image de soi, de soutien à la féminité et à la sensualité.

    ➡️ Le site Inti’med

  • Stomal’Or lance sa série cuisine

    Stomal’Or lance sa série cuisine

    3 recettes adaptées, testées, validées (et filmées !)

    Parce qu’on peut être stomisé(e) et continuer à se régaler, Stomal’Or passe derrière les fourneaux pour vous proposer une toute nouvelle série de recettes pensées spécialement pour vous. Oui, vous avez bien lu : des plats bons, jolis, adaptés… et validés par notre diététicienne-nutritionniste !

    Les vidéos arrivent très bientôt !
    Les recettes sont déjà filmées (le montage est en cours, promis on s’active), et pour vous faire patienter, on vous présente en avant-première les trois merveilles qui ouvrent le bal :

    Salade de perles au saumon et crevettes

    Une entrée ultra fraîche, à base de petites pâtes perles, de saumon fumée, de crevettes et d’une vinaigrette douce. Facile à digérer, jolie à regarder, et parfaite pour commencer le repas avec légèreté (et style).

    Œuf poché sur crème d’asperges

    Là on monte d’un cran : une crème d’asperge veloutée, un œuf poché coulant à souhait, une tuile de parmesan croustillante… Le tout dans une assiette élégante qui donne presque envie d’applaudir avant de manger.

    Mousse de fraise sur son coulis

    Le dessert qu’on a envie de faire et refaire : une mousse aérienne, un coulis fruité, et zéro culpabilité. C’est frais, c’est doux, c’est validé. Une vraie petite pause sucrée qui passe crème (littéralement).

    Toutes nos recettes sont validées par notre diététicienne-nutritionniste, pour vous garantir une alimentation adaptée, sans compromis sur le plaisir.

    Elles seront très bientôt disponibles en vidéo, avec tous les conseils pour les réussir chez vous, sans prise de tête.

    Cette série marque le lancement de la rubrique cuisine de Stomal’Or. On veut vous prouver que manger avec une stomie, ce n’est pas la fin de la gourmandise. C’est juste une nouvelle façon de faire les choses. Et nous, on est là pour vous accompagner avec des idées savoureuses, simples, et joliment présentées.

    Alors restez connectés : les vidéos arrivent très bientôt, les photos sont là pour vous mettre en appétit, et la suite s’annonce… délicieuse.

  • Le petit guide de Nathalie Salvi

    Le petit guide de Nathalie Salvi

    Parler de stomie, c’est souvent évoquer le médical, les soins, les complications…

    Mais on oublie parfois l’essentiel : la personne derrière la stomie.

    C’est exactement ce que Nathalie Salvi nous offre dans son livre La peur d’échouer avec ma stomie.

    Patiente stomisée, elle raconte avec beaucoup de franchise, de lucidité son parcours marqué par la maladie, les doutes, les ajustements du quotidien, mais aussi la reconstruction, la résilience, la force intérieure.

    « La plus grande peur, ce n’est pas celle d’échouer,

    mais celle de ne pas essayer. »

    Nathalie met des mots sur ce que vivent tant de patients, souvent en silence. Elle lève les tabous, brise les idées reçues, et montre que l’on peut vivre avec une stomie sans renoncer à sa féminité, à sa vie sociale, à ses projets.

    « Si j’ai réussi à surmonter mes défis, pourquoi pas vous ? »

    Son témoignage touche autant les personnes concernées que les aidants, et offre aux soignants une plongée précieuse dans l’intime du vécu patient.

    Active sur les réseaux, engagée pour une meilleure visibilité des personnes stomisées, Nathalie Salvi est une voix essentielle à écouter et à relayer.

    Ce n’est pas un manuel technique ni un guide exhaustif. Mais c’est une parole authentique, avec ses mots à elle, qui peut parler à celles et ceux qui débutent leur propre chemin.

    ➡️ Le livre de Nathalie