Auteur/autrice : STOMALOR

Le parcours d’un patient stomisé est universel mais il rencontre parfois des défis spécifiques liés aux habitudes de vie. Alors que le Ramadan a commencé, de nombreux patients se posent la question de la compatibilité entre leur santé et cette période de jeûne.

Pour y répondre, STOMAL’Or, premier site francophone de démystification de la stomie, a choisi de donner la parole à Fatima Krisni, patiente partenaire au Maroc. Un échange qui fait le pont entre nos deux pays et unit les savoirs au service du patient.

 

🌍 Fatima : Une voix pour la solidarité francophone

Vivre avec une stomie depuis 8 ans a fait de Fatima une véritable « personne ressource ». Ayant connu l’iléostomie puis la colostomie, elle transforme aujourd’hui son « tsunami » personnel en une mission de transmission. En tant que patiente partenaire au Maroc, cet engagement fait partie intégrante de son parcours et de son action quotidienne auprès des personnes stomisées.Actrice majeure de l’Union des Stomisés de l’Afrique Francophone, elle œuvre chaque jour pour briser l’isolement au sein de l’association Dar Zhor. Sa vision rejoint celle de STOMAL’Or : l’éducation thérapeutique est la clé de l’autonomie, peu importe les frontières.

 

🩺 La santé, priorité absolue du jeûne

Pour Fatima, le message est clair et rejoint les recommandations médicales les plus strictes : la santé ne doit jamais être mise en péril.

• Le feu vert médical : On ne modifie pas son rythme de vie ou son alimentation sans l’accord préalable de son médecin ou chirurgien.
• Le cas de l’iléostomie : La vigilance doit être maximale. Le risque de déshydratation est bien plus élevé que pour une colostomie, car le côlon ne peut plus assurer son rôle d’absorption de l’eau.

 

✅ Une checklist sécurité au quotidien

Comment Fatima gère-t-elle cette période ? Avec méthode et une écoute attentive de son corps :

• Gestion de l’hydratation : Boire de manière progressive et constante durant toute la période nocturne (entre le Ftour et le Suhoor).
• Signaux d’alerte : Bouche sèche, fatigue intense, vertiges, urines foncées ou modification brutale du volume des effluents dans la poche.
• Le choix de la responsabilité : « Je ne cherche pas à prouver ma force, je cherche à rester en sécurité ». Interrompre le jeûne pour raison médicale est un acte de sagesse et de respect de son corps.

 

🌐 Une vigilance universelle

Au-delà de la pratique religieuse, les recommandations de Fatima s’appliquent en réalité à tous les porteurs de stomie, quel que soit leur parcours.

Qu’il s’agisse de traverser une période de fortes chaleurs, de pratiquer une activité sportive intense ou de faire face à un changement de rythme alimentaire, les piliers de la sécurité restent les mêmes : une hydratation maîtrisée, une surveillance accrue des signaux corporels et un dialogue constant avec les professionnels de santé.

En partageant l’expérience de Fatima, STOMAL’Or réaffirme sa vocation de trait d’union francophone. Démystifier la stomie, c’est donner les outils pour que chaque patient puisse vivre ses choix, sa culture et son quotidien avec sérénité, sans jamais compromettre sa santé.

L’endométriose, qui affecte une femme sur dix, reste un long tunnel d’errance diagnostique. Ses atteintes digestives peuvent exiger des chirurgies lourdes. Emma, 27 ans, a traversé ce parcours qui l’a menée à une stomie temporaire. Son témoignage lève le voile sur l’impact d’une maladie trop souvent sous-estimée. 

🧭 Le Labyrinthe du diagnostic

Le diagnostic d’endométriose arrive tardivement. Pour Emma, c’est à 20 ans, suite à une échographie et confirmée par IRM, que le diagnostic est posé. Son endométriose était sévèrement localisée au niveau du vagin et du rectum. Les symptômes se sont aggravés après l’adolescence : douleurs pendant les rapports sexuels, douleurs digestives (constipation / diarrhée). Après l’échec des multiples traitements hormonaux, la chirurgie est devenue l’unique option pour retirer les lésions.

🛡️ Stomie : Une décision incontournable

L’opération nécessitait la pose d’une iléostomie pour deux mois afin d’éviter le risque de fistules. L’annonce fut un choc : « J’ai eu peur et j’étais perdue sur le fonctionnement car on trouve finalement peu d’informations ou de témoignages à ce sujet. » Cependant, la volonté de mettre fin à la douleur était plus forte : « J’étais dans une situation où les douleurs de mon endométriose m’impactaient beaucoup. Je savais que je n’avais pas le choix de passer par là pour espérer aller mieux. » L’intervention fut planifiée après la fin de ses études pour optimiser le temps de convalescence.

🤲 La gestion du quotidien et l’autonomie

La stomie, bien que temporaire, a eu un impact immédiat. Elle a dû s’arrêter de travailler. La plus grande difficulté a été le regard sur son propre corps et la gestion des soins : « J’ai eu beaucoup de mal à prendre le relai des infirmières à domicile pour les soins, au départ par dégoût… » Grâce à l’accompagnement d’une stomathérapeute, elle a appris à maîtriser le matériel et à gérer les urgences, notamment les fuites.

❤️ Intimité et soutien conjugal

L’image corporelle a été fortement touchée. « J’ai d’abord ressenti du dégoût. » Le défi était aussi de le partager avec son conjoint. « Mon conjoint m’a toujours accompagné tout au long de mon parcours de soin. Cette période n’a pas été la plus simple également pour lui. » Pour retrouver sa féminité, Emma a utilisé des astuces comme les « caches poches ». L’acceptation progressive, venue au bout de deux mois, a rétabli la sérénité dans leur intimité.

💪 Les ressources et l’engagement

Emma regrette l’absence de proposition d’aide psychologique. Elle a puisé sa force dans son engagement bénévole chez ENDOmind. Son expérience a mis en lumière un manque : « On trouvait beaucoup de témoignages de personnes ayant une stomie suite aux MICI ou à un cancer mais très peu, voire absente, en lien avec une endométriose. » Son engagement vise désormais à combler ce manque d’information et d’isolement.

🌱 L’après-stomie : Une reconstruction lente

La remise en continuité a été source de nouvelles peurs : retrouver les symptômes digestifs d’avant et le sentiment de perdre la stabilité qu’elle commençait à acquérir avec la stomie. Un an après, son système digestif reste fragile, nécessitant des traitements laxatifs et de la rééducation périnéale et anale. Le retour à la normalité est une reconstruction lente.

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📢 Message aux patient(e)s : Oser parler

En osant parler, Emma montre la voie pour dépasser l’isolement et la peur.

« La mise en place d’une stomie peut faire peur mais si vous êtes bien accompagnées, vous allez rapidement vous rendre compte qu’il est possible de faire plein de choses avec une stomie. »

Son conseil final : « N’hésitez finalement pas à en parler autour de vous car quand vos proches sont au courant cela enlève beaucoup de stress… et on apprend même à en rire. » 😊

 

 

Avec ce dernier portrait, STOMAL’Or clôture sa série consacrée aux intervenants de l’ombre dans les soins de support. Ces professionnels qui, chaque jour, accompagnent les patients au-delà du traitement médical, dans toutes les dimensions de leur vie.

Nous terminons cette série en faisant le lien essentiel entre Octobre Rose 🎀, mois de sensibilisation au cancer du sein, et le mois de novembre, connu également sous le nom de Movember 🥸.

Movember, c’est ce mouvement mondial qui invite les hommes à se laisser pousser la moustache pour briser le silence autour des cancers masculins, notamment ceux de la prostate et des testicules. L’enjeu : parler de santé au masculin sans tabou.

👉 Cette semaine, nous vous présentons Laëtitia, psychologue sexologue.

Parler de sexualité reste souvent difficile. Trop souvent, la sexologie est réduite à la seule sexualité physique, alors qu’elle explore des sujets bien plus larges : le rapport à son corps, l’image de soi ✨, l’intimité, le lien avec le ou les partenaires. 🤝

Que l’on soit touché par un cancer du sein, un cancer masculin, ou que l’on vive avec une stomie, la maladie peut profondément bouleverser ces repères. Il y a parfois une nouvelle mise à nu, une perte de repères, des doutes, des silences qui s’installent. 😔

Laetitia offre un espace d’écoute bienveillant 🙏, pour remettre des mots là où il y a souvent du silence, restaurer une communication dans le couple, une confiance en soi, et un lien apaisé avec son corps et son intimité. 🕊️

🎥 Découvrez son témoignage en vidéo :

Parce que prendre soin de soi, c’est aussi prendre soin de sa vie intime et affective, sans honte, ni tabou. 💗

 

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