L’endométriose, qui affecte une femme sur dix, reste un long tunnel d’errance diagnostique. Ses atteintes digestives peuvent exiger des chirurgies lourdes. Emma, 27 ans, a traversé ce parcours qui l’a menée à une stomie temporaire. Son témoignage lève le voile sur l’impact d’une maladie trop souvent sous-estimée.
🧭 Le Labyrinthe du diagnostic
Le diagnostic d’endométriose arrive tardivement. Pour Emma, c’est à 20 ans, suite à une échographie et confirmée par IRM, que le diagnostic est posé. Son endométriose était sévèrement localisée au niveau du vagin et du rectum. Les symptômes se sont aggravés après l’adolescence : douleurs pendant les rapports sexuels, douleurs digestives (constipation / diarrhée). Après l’échec des multiples traitements hormonaux, la chirurgie est devenue l’unique option pour retirer les lésions.
🛡️ Stomie : Une décision incontournable
L’opération nécessitait la pose d’une iléostomie pour deux mois afin d’éviter le risque de fistules. L’annonce fut un choc : « J’ai eu peur et j’étais perdue sur le fonctionnement car on trouve finalement peu d’informations ou de témoignages à ce sujet. » Cependant, la volonté de mettre fin à la douleur était plus forte : « J’étais dans une situation où les douleurs de mon endométriose m’impactaient beaucoup. Je savais que je n’avais pas le choix de passer par là pour espérer aller mieux. » L’intervention fut planifiée après la fin de ses études pour optimiser le temps de convalescence.
🤲 La gestion du quotidien et l’autonomie
La stomie, bien que temporaire, a eu un impact immédiat. Elle a dû s’arrêter de travailler. La plus grande difficulté a été le regard sur son propre corps et la gestion des soins : « J’ai eu beaucoup de mal à prendre le relai des infirmières à domicile pour les soins, au départ par dégoût… » Grâce à l’accompagnement d’une stomathérapeute, elle a appris à maîtriser le matériel et à gérer les urgences, notamment les fuites.
❤️ Intimité et soutien conjugal
L’image corporelle a été fortement touchée. « J’ai d’abord ressenti du dégoût. » Le défi était aussi de le partager avec son conjoint. « Mon conjoint m’a toujours accompagné tout au long de mon parcours de soin. Cette période n’a pas été la plus simple également pour lui. » Pour retrouver sa féminité, Emma a utilisé des astuces comme les « caches poches ». L’acceptation progressive, venue au bout de deux mois, a rétabli la sérénité dans leur intimité.
💪 Les ressources et l’engagement
Emma regrette l’absence de proposition d’aide psychologique. Elle a puisé sa force dans son engagement bénévole chez ENDOmind. Son expérience a mis en lumière un manque : « On trouvait beaucoup de témoignages de personnes ayant une stomie suite aux MICI ou à un cancer mais très peu, voire absente, en lien avec une endométriose. » Son engagement vise désormais à combler ce manque d’information et d’isolement.
🌱 L’après-stomie : Une reconstruction lente
La remise en continuité a été source de nouvelles peurs : retrouver les symptômes digestifs d’avant et le sentiment de perdre la stabilité qu’elle commençait à acquérir avec la stomie. Un an après, son système digestif reste fragile, nécessitant des traitements laxatifs et de la rééducation périnéale et anale. Le retour à la normalité est une reconstruction lente.
📢 Message aux patient(e)s : Oser parler
En osant parler, Emma montre la voie pour dépasser l’isolement et la peur.
« La mise en place d’une stomie peut faire peur mais si vous êtes bien accompagnées, vous allez rapidement vous rendre compte qu’il est possible de faire plein de choses avec une stomie. »
Son conseil final : « N’hésitez finalement pas à en parler autour de vous car quand vos proches sont au courant cela enlève beaucoup de stress… et on apprend même à en rire. » 😊
