Mais cette année, le 3 octobre, une autre date a retenu l’attention : la Journée des stomisés sans frontière, un événement international soulignant un handicap encore trop invisible.
🕠 De 17h30 à 19h, des voix venues de France, du Québec, du Maroc et des Pays-Bas se sont croisées dans une visioconférence riche en échanges et en témoignages.
J’ai eu la chance de participer en fin de session, pour présenter STOMAL’Or, et surtout partager cette envie profonde de bousculer les codes, de démystifier la stomathérapie, et d’accompagner celles et ceux qui « cohabitent » avec une stomie dans la douleur, le silence ou la solitude.
Mais aujourd’hui, j’aimerais mettre en lumière Cyril SARRAUSTE DE MENTHIERE, chef d’orchestre essentiel de cette rencontre. À travers son parcours d’ancien patient, son engagement associatif et son regard de chercheur, Cyril fait le lien entre les pays francophones, entre les vécus, entre les besoins. Il est une clé précieuse du soutien international pour les personnes stomisées.
🤝 Cyril, un trait d’union entre les mondes de la santé
🧬 De l’annonce du cancer à l’action collective
Quelques semaines après ses 50 ans, le diagnostic d’un cancer du côlon sigmoïde (grade 3) est tombé suite à la découverte d’un polype suspect. S’en est suivi un parcours éprouvant (radiochimiothérapie, chirurgie) incluant une iléostomie « provisoire » qui a finalement duré 7 mois. Cette stomie, bien que temporaire, a marqué un avant et un après dans son quotidien et son rapport au corps.
Face à un manque criant d’information, Cyril cherche, fouille, rassemble… puis décide de partager.
C’est ainsi qu’il rejoint Patients en Réseau, devenant co-responsable de Mon Réseau Cancer Colorectal (MRCCR). Il représente aujourd’hui le réseau au niveau européen via Digestive Cancers Europe (DiCE), tout en enrichissant son engagement d’un DU Patient Partenaire et d’une certification ETP.
💬 “Qui mieux qu’une personne concernée pour en aider une autre ?”
Pour Cyril, les personnes stomisées ont un rôle essentiel à jouer : dans l’amélioration des soins, la sensibilisation du public, et les évolutions de politiques de santé. Ce sont elles, par leur vécu, qui possèdent un savoir irremplaçable.
“Le mot ‘stomie’ reste inconnu, mal compris, parfois tabou. Pourtant, elle sauve des vies. Il faut en parler, expliquer, normaliser.”
Au sein des associations, les patients deviennent acteurs du changement, en portant la voix de celles et ceux qui n’osent pas, en détricotant les peurs et en valorisant les parcours de vie avec stomie.
🔬 Quand la science rencontre l’expérience
Chercheur dans la vie, Cyril met à profit ses compétences dans ses engagements : lecture de protocoles, participation aux groupes de travail, interface avec les professionnels de santé.
Son objectif reste de vulgariser, traduire et transmettre l’information, en gardant toujours la qualité de vie des patients comme boussole éthique et critique.
🌐 Un pont entre les cultures francophones
Au fil des années, Cyril a tissé des liens forts avec des acteurs du Québec, du Maroc, du Sénégal et d’autres pays francophones.
De ces échanges, il tire un constat : les inégalités sont criantes, mais l’engagement associatif est universel.
- 🇨🇦 Au Québec, les infirmiers sont formés à la stomie dès leur cursus, mais le matériel est plafonné par un crédit annuel.
- 🇫🇷 En France, le matériel est pris en charge, mais les stomathérapeutes manquent, surtout en libéral.
- 🇲🇦 Au Maroc, le matériel n’est pas remboursé du tout, et les associations sont les seules ressources d’information et de soutien.
- 🇸🇳 Au Sénégal, l’accès au matériel est quasi inexistant : on improvise avec des sacs plastiques, faute de mieux…
“L’accompagnement, partout, repose sur la force des associations. Ce sont elles qui forment, informent, soutiennent. Elles sont le vrai moteur du changement.”
❤️ “Écoutez votre corps. Il vous parle.”
Le message de Cyril, pour conclure, est simple, mais vital :
“Ne jamais attendre. Un symptôme est un signal. Si on détecte un cancer à temps, les traitements sont plus légers, et les chances de guérison sont grandes.”
Il insiste sur l’importance du dépistage, en particulier pour les cancers colorectaux, les MICI, ou autres pathologies digestives :
“En France, on a la chance d’avoir un test gratuit, simple et rapide. C’est le contrôle technique de notre corps. Faisons-le.”
✊ Comme l’a montré cette rencontre du 3 octobre…
…l’évidence est là : pour briser les barrières, il est essentiel que tous les acteurs (patients, familles, soignants, chercheurs et associations) travaillent ensemble, au-delà des frontières.
🙏 Merci à Cyril pour son engagement, sa bienveillance et sa capacité à faire du lien là où d’autres voient des barrières.
🌱 STOMAL’Or croit à cette énergie collective. On continuera à porter ces voix et à construire un avenir plus digne, plus informé et plus solidaire pour toutes les personnes concernées par une stomie.